Julia lebt mit dem Rett-Syndrom:

sie wird immer auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sein!

Julia ist aber auch ein ganz normales Mädchen mit viel Lachen und auch mit Tränen, die ganz normalen Gefühlen entspringen.

Das Rett-Syndrom (www.rett.de) ist eine Behinderung, die erst zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat deutlich wird. Ein x-chromosomaler Fehler sorgt dafür, das die zunächst ganz normalen Kinder Fähigkeiten verlieren und sich nicht weiterentwickeln. So verlernen sie das Laufen, das Sprechen und vor allem die Handfunktionsfähigkeit. Statt dessen treten Stereotypien der Hände auf. Typisch dafür sind nestelnde und waschende Handbewegungen und häufig auch Auf-den-Fingern-kauen.

Es scheint für die Mädchen schwierig einen Handlungsplan zu entwerfen und ihn dann auszuführen. Trotzdem berichten viele Eltern aus aller Welt, dass ihre Mädchen anscheinend viel verstehen, dass sie es nur nicht deutlich machen können.

Unter dieser Behinderung einen Sprachcomputer zu nutzen bedeutet eine große Herausforderung. Und doch finde ich es wichtig, dass es meiner Tochter möglich ist, das, was wir an Kommunikation haben, auf ihrem eigenständigen und allgemein-verständlichen Weg auch anderen Menschen gegenüber zu ermöglichen.


Dieses Buch ist aus Tagebuchaufzeichnungen entstanden, die ich all die Jahre schrieb, in denen ich versucht habe, meine Tochter zu verstehen. Tagebuchaufzeichnungen, die mir helfen sollten, meine Zweifel zu beseitigen.

Es waren Aufzeichnungen über Situationen, in denen ich stolz auf Julia war, die mir bewiesen haben, dass wir uns verstehen und dass wir uns richtig verstehen.

Es waren genauso Tagebuchaufzeichnungen der Verzweiflung, in denen ich zurückgeworfen wurde und das Vertrauen in unser gemeinsames Leben verlor, Aufzeichnungen, in denen ich aufschrieb, was ich nicht verstand, was ich mich nicht traute zu sagen und auch dazu zu stehen, aus Angst, unglaubwürdig zu sein.

Und dabei musste ich es doch oft beschreiben: den so genannten Kostenträgem, den jungen Leuten, die Julia betreuen, den Erzieherinnen, den Therapeuten, Ärzten, Freunden ...

Bei Durchsicht meiner Tagebuchaufzeichnungen fällt mir auch jetzt immer wieder auf, dass ich mich geradezu gedrängt fühle zu beweisen, dass Julia viel versteht und auch viel äußert. Denn es klingt so unglaubwürdig, dass wir kommunizieren, wenn man sie sieht und nicht sehr gut kennt. (...)

Jetzt bin ich an einem Punkt angelangt, an dem ich sage: wenn ich nicht darauf vertraue, dass das, was ich sehe, richtig ist, entsteht keine Kommunikation. Und selbst wenn das tatsächlich falsch ist, was ich sehe, ist es ein Weg mit Julia zu kommunizieren. Kann es also falsch sein?